7-letnia szebnianka cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Możemy jej pomóc dołączając do zbiórki i zachęcając do tego innych.
Zespół Pura jest bardzo rzadką i mało znaną chorobą związaną z mutacją genu w chromosomie 5. Jak podano na stronie zbiórki, na całym świecie jest około 200 dzieci cierpiących na tę chorobę.
Lena ma obniżone napięcie mięśniowe, nie chodzi i nie mówi choć dużo rozumie. Intensywna rehabilitacja daje efekty ale bardzo wiele jest jeszcze do zrobienia. Więcej informacji na stronie fundacji.
Bezpośredni link do zbiórki: www.siepomaga.pl/lena-sienicka